npopadm / NPO法人PADM

npopadm.com の Semrush グローバルランクは 18,325,040 です。npopadm.com は、推定広告収入に基づいて、US$577,587 の推定価値を持っています。 npopadm.com には、毎日約 66,645 人のユニークユーザーがアクセスしています。その Web サーバーは Japan にあり、IP アドレスは 183.90.250.22です。 SiteAdvisor によると、npopadm.com は安全にアクセスできます。

トラフィック & 見積もりの価値

売買価格	US$577,587
毎日の広告収入	US$534
月間広告収入	US$15,995
年間広告収入	US$191,937
デイリーユニークビジター	4,443
注: トラフィックと収益の値はすべて推定値です。

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NPO法人PADM 遠位型ミオパチー患者会会員用ページ患者用ページ Menu ホームパダムについて活動報告ブログガイドブック資料集活動資金のお願いお問い合わせ新着情報三好型・肢体型2Bオンライン交流会、開催のご報告 2022年4月29日 Read more... 会員の皆さんの作品展 2022年4月20日 Read more... ニシノホウジン様からご寄付をいただきました。 2022年3月9日 Read more... 2022年初のPADMオンライン交流会を開催いたしました。 2022年2月22日 Read more... 過去の記事を読む遠位型ミオパチーについて遠位型ミオパチーは、体幹から遠い部位である手足から全身の筋肉が低下していく「進行性」の筋疾患であり、いまだ使用できる治療薬はなく、治療法のない難治性疾患です。多くが２０～３０代で発症し、やがて寝たきりになり、希に嚥下困難などで死に至る事もある重篤な疾患です。国内の患者数は数十～数百名と推測される超希少疾患であるため、診断できる医師は限られ、治療法の開発にも大きな壁が立ちはだかっています。介助・介護ガイド『進行性筋疾患患者の介助・介護ニーズと対応』公開のお知らせ NPO法人ASridと共同で2016年から2度に渡って実施してきた「遠位型ミオパチー患者の介助・介護に関するニーズ調査」の成果より、介助・介護ガイド『こうしてくれたら嬉しい！進行性筋疾患患者の介助・介護ニーズと対応』を制作・公開しました。（2020.2）詳細はこちら『遠位型ミオパチーガイドブック』発行のお知らせ 2018年9月『遠位型ミオパチーガイドブック』を発行しました。初めてこの病気を知ってくださった方から、各分野の専門家まで、幅広い皆様に役立てていただけるものを目指しました。詳細はこちらお知らせ 1日も早く患者の手元に薬を患者数が少ない超希少疾病ゆえに、薬が無いという大きな壁が存在します。しかし、全国の皆様からの賛同と204万3379筆の署名活動のおかげで遠位型ミオパチーが指定難病に登録されるという大きな目標を達成することができました。今後は治療薬開発という目標の達成、そして超希少疾病における創薬のモデルケースとなるべく更に活動を推進していく為にも、

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Updated Date: 2021-01-19T01:42:35Z
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Registrar: Netowl, Inc.
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